Neuro-endocriene tumoren (NET) zijn een zeldzame vorm van kanker die ontstaat uit neuro-endocriene cellen. Deze cellen bevinden zich verspreid door het hele lichaam en maken hormonen aan. Daardoor kan een NET op verschillende plaatsen ontstaan, meestal in het maag-darmkanaal, de alvleesklier of de longen. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 700 mensen de diagnose NET-kanker.
NET-tumoren verschillen sterk van elkaar. Sommige groeien langzaam, terwijl andere agressiever zijn. Ook zijn er tumoren die hormonen produceren en daardoor duidelijke klachten veroorzaken, terwijl andere lange tijd verborgen blijven doordat ze geen hormonen aanmaken.
NET-kanker wordt vaak pas laat ontdekt, omdat de klachten lijken op veelvoorkomende aandoeningen zoals prikkelbare darm, overgangsklachten of stress. Patiënten kunnen onder andere last hebben van buikpijn, diarree, misselijkheid, opvliegers, een rood aanlopend gezicht, vermoeidheid, gewichtsverlies, benauwdheid of hartkloppingen. Vaak gaat het om vage of wisselende klachten die jarenlang kunnen bestaan.
De exacte oorzaak van NET-kanker is meestal onbekend. De ziekte ontstaat door genetische veranderingen in neuro-endocriene cellen, waardoor deze ongecontroleerd gaan groeien. In een klein deel van de gevallen speelt erfelijkheid een rol, bijvoorbeeld bij MEN-1. De meeste patiënten hebben echter geen bekende risicofactoren.
De behandeling van NET-kanker is complex en vraagt om maatwerk. Daarom vindt deze bij voorkeur plaats in gespecialiseerde NET-expertisecentra. Afhankelijk van de vorm en het stadium van de ziekte kan gekozen worden voor een operatie, medicatie die de hormoonproductie remt, doelgerichte therapie, PRRT — een radioactieve behandeling gericht op de tumor — of chemotherapie bij agressievere vormen.
Voor veel patiënten is NET-kanker een chronische ziekte, waarbij zij jarenlang met de aandoening en behandelingen leven. De prognose verschilt sterk per patiënt. Langzaam groeiende NET’s kunnen vaak lange tijd behandeld worden, terwijl sneller groeiende vormen doorgaans een minder gunstige prognose hebben.
Vroege opsporing en betere therapieën vergroten de overlevingskans en de kwaliteit van leven aanzienlijk. Die vooruitgang is echter alleen mogelijk door onderzoek. Omdat NET-kanker zeldzaam is, ontvangt het minder onderzoeksgeld, terwijl duizenden mensen in Nederland met deze ziekte leven en dagelijks de impact ervan ervaren op hun gezondheid, werk, gezin en mentale veerkracht.
De opbrengsten van onze stichting en het benefietconcert gaan naar het UMCG, een gespecialiseerd centrum dat samenwerkt met andere Europese partners aan onderzoek naar snellere en betere diagnostiek, nieuwe behandelingen en een hogere kwaliteit van leven voor patiënten. Zonder financiële steun stagneert innovatie. Met uw steun kunnen levens worden verlengd en soms zelfs gered.
Met uw bijdrage aan dit benefietconcert investeert u in levensreddend onderzoek, laat u zien dat ook zeldzame kankers tellen en draagt u bij aan hoop voor patiënten en hun gezinnen. Elke gift maakt verschil. Samen zorgen we ervoor dat zeldzaam niet vergeten wordt.
Meer informatie over de mogelijkheden voor donatie en sponsoring vindt u onder het kopje sponsormogelijkheden.
Websites met meer informatie over dit onderwerp:
UMCG Expertisecentrum voor Neuro-endocriene Tumoren en Neuro-endocriene Carcinomen