Aanleiding

Ik ben Afke Tjalsma, getrouwd, moeder van drie kinderen en beppe van vier kleinkinderen. In november 2023 kreeg ik, nadat ik onverwacht met veel pijn in het ziekenhuis was beland, het ingrijpende nieuws dat ik Neuro-Endocriene-Tumoren (NET) kanker heb. En eerlijk is eerlijk, ik had van vele soorten kanker gehoord, maar nog nooit van NET-kanker. NET-kanker is dan ook een zeldzame vorm van kanker. In Nederland krijgen ongeveer 700 mensen per jaar deze diagnose.

NET-kanker ontstaat uit hormoonproducerende cellen, vaak in de darmen, longen of alvleesklier. De ziekte groeit meestal langzaam en wordt daardoor pas laat ontdekt – vaak pas te laat - als er al uitzaaiingen zijn. Om hierachter te komen, moet er een speciale scan (Dota-scan) gemaakt worden, waaruit opgemaakt kan worden waar de uitzaaiingen zich bevinden.

Naast de bron in de dunne darm werden bij mij uitzaaiingen gevonden in de eierstokken, lever en het buikvlies. Daarnaast zat er ook nog een (ander soort) tumor in mijn linker nier. Bijna al deze uitzaaiingen zijn inmiddels operatief verwijderd, maar helaas konden ze niet bij de uitzaaiing in het buikvlies. Dit houdt in dat ik niet meer beter wordt, net zoals de meeste mensen die te maken krijgen met deze vorm van kanker.

Sindsdien krijg ik elke vier weken een injectie toegediend om de ziekte zo stabiel mogelijk te houden. Daarnaast krijg ik elk half jaar een Dota scan om de eventuele groei van tumoren in de gaten te houden. Elke keer weer een spannende periode, waarin we hopen dat de uitslagen goed zijn. Aan de gedachte dat er een dag komt dat dit niet zo is, wil ik liever nog zo weinig mogelijk denken.

Omdat NET-kanker zo zeldzaam is, is er weinig onderzoek en zijn er nog geen behandelingen die deze vorm van kanker kunnen genezen. Simpelweg, omdat er voor onderzoek van zeldzame vormen van kanker weinig geld beschikbaar wordt gesteld.

Daarom wil ik in actie komen. Samen met twee vriendinnen hebben we Stichting Beat NET opgericht. Op 7 november a.s organiseren we een benefiet concert waarbij we zoveel mogelijk geld voor onderzoek tegen NET kanker willen inzamelen. Daarnaast willen we meer bekendheid generen over deze relatief onbekende, maar gevaarlijke vorm van kanker.

Beter zal ik niet meer worden. Maar bijdragen aan een betere toekomst en meer perspectief voor alle NET-kanker patienten, dat is mijn grootste wens!

Op deze website vind je naast informatie over het benefietconcert ook informatie over hoe jij als bedrijf of particulier kan bijdragen aan deze wens.

Lieve groet,

Afke Tjalsma